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女子7年未孕靠试管婴儿喜得千金,现在却希望女儿走在她前面……

放大字体  缩小字体 发布日期:2019-04-02  浏览次数:30023
核心提示:第12个世界自闭症(孤独症)关注日。河南商报记者邀请您一起走近这些天使宝宝,也愿您看完报道后,能成为一双温暖的“翅膀”,带着这群“星星的孩子”去看那漫山桃花。
 “如果到了那一天,我希望她走在我之前。”自从4岁的女儿诺诺(化名)被诊断患有自闭症后,这一个想法就在小琳(化名)的心里扎了根。

  这些患上自闭症的孩子固执的按照自己的生活规律,生活在自己的世界里,不说、不看也不听,因此,他们被称为“孤独的天使”,也被叫做“星星的孩子”。

  今天是第12个世界自闭症(孤独症)关注日。河南商报记者邀请您一起走近这些天使宝宝,也愿您看完报道后,能成为一双温暖的“翅膀”,带着这群“星星的孩子”去看那漫山桃花。

  【故事】

  受尽千辛万苦有了宝宝 可孩子却患上了难以治愈的自闭症

  来自周口的小琳和老公小超(化名)是大学同学。刚结婚时,小两口忙着创业,就没急着要孩子。过了两三年,条件宽裕了不少时,已到二十五六岁的俩人才张罗着要孩子的事儿。

  可谁也没想到,小琳和小超却要不上孩子了。想了诸多办法,但两年多,小琳的肚子一点动静也没有,村子里闲言碎语渐起,婆婆对小琳也开始有些不满。

  思来想去,小琳决定去试试试管婴儿技术,而这次选择一直持续了7年之久。7年间,小琳不仅身体受罪,心理压力也是与日俱增,“也想过花这么多钱,受这么多罪,能不能要上?”或许是老天眷顾,在即将迈入做试管婴儿的第8个年头时,小琳终于如愿以偿。

  小琳给女儿起名叫诺诺,以感谢老公的不离不弃。可随着诺诺慢慢长大,小琳发现女儿跟其他小朋友似乎有些不对,“不说话,每天只会自顾自地做自己最喜欢的转圈游戏。”

  看到女儿的异样,再加上女儿无法适应幼儿园生活,小琳决定带诺诺到医院检查一下,“说是自闭症,情况不算严重,但也说这病难看好。”医生的话犹如晴天霹雳,小琳许久未缓过神儿,“不知道该咋办,但我肯定要给她治。”

  【数据】

  每100个人就有1个是自闭症

  自闭症,又叫孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍,被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位,也是严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,可至今,现代医学仍无法解释其发病原因。

  一边是自闭症病因的尚未明确,另一边则是自闭症发病率的逐年上升。

  据此前国内一项调查显示,我国目前至少有1300万名自闭症患者,每100人中就有1个。其中,0—14岁自闭症儿童超过200万名,且男性比例要高于女性,位列我国儿童精神残疾类别首位。

  “今年第一季度,仅住院的患儿人数就达到2000多名。”河南省儿童心理行为中心主任段桂琴称。但在去年一整年中,她所在的河南省儿童心理行为中心总共才治疗3000名自闭症患儿。

  【趋势】

  喜——家长认知和重视程度在增加 融合教育和相关扶持政策在实施

  “发病率的增加,可能与家长的认知以及社会重视程度有关系。”从事自闭症康复工作多年,但段桂琴坦言近两年发生的变化让其感到特别欣慰,“明显感觉到患儿确诊的年龄越来越早了,我们这里接诊最小的自闭症患儿是7个月。”

  段桂琴称,自闭症患儿越早进行干预治疗,康复的效果就越好,因此,河南省卫生健康部门已将自闭症纳入婴幼儿早期筛查以及“预警症”常规体检中,而这名7个月大的自闭症患儿就是在筛查中被发现的。

  “好多家长知道自闭症,所以当发现异样后,就会带孩子来就诊。”段桂琴说,她曾遇到不少因治疗费用而放弃治疗的人,但事实上,河南省残疾人联合会有专项资金用于自闭症患儿救治,“过去贫困家庭的孩子每人每年是1.2万元,今年提高到1.6万元,且针对所有自闭症患儿。”有了这笔补助,加之医保报销的部分,真正需要患儿家属自费的部分也并非难以承受。

  看病的费用不再是难题,自闭症患儿上学的事情也得到了解决。“全省18个地市10个省管县,遴选了126所学前融合教育试点幼儿园。”河南省学前融合教育发展支持中心负责人王晓瑞称,融合教育虽针对所有有特殊需要的孩子,可自闭症患儿群体庞大,融合教育试点幼儿园的设立就能很好地解决这些孩子的入学问题,“计划明年在全省所有县区设立1—2所学前融合教育试点幼儿园。”

  忧——正规康复教育机构不到20家 专业康复教员短缺严重

  据段桂琴介绍,目前,河南省正规的康复教育机构(含私立和公立)不到20家,可真正使用实证研究的方法来进行训练的机构却比较少。

  “有些机构用治疗脑瘫的方法来治疗自闭症孩子,有的机构用治疗智障的方法来治疗自闭症孩子。”因此,她认为,规范化和明确准入标准,是接下来自闭症康复教育领域亟待完成的事情。

  

  而另一个让段桂琴觉得忧心的事情,则是自闭症康复教育人员的短缺。作为河南省规模最大的自闭症康复教育中心,河南省儿童心理行为中心康复教育人员就出现较大短缺,“我们做得不好,1个老师1天可能要带8个孩子。”段桂琴坦言,其所在中心未能达到残联的相关要求,“病人太多了,专业人员培养起来也不容易。”

  段桂琴称,南京特殊教育师范学院在做针对自闭症康复教员的培养,可该校培养的学生毕业要到明后年了,于是,其所在中心就承担起了对康复教员进行上岗培训的工作。据不完全统计,从2015年到2018年,该中心培训的自闭症康复教育人员已达2000多名。

  

  【呼吁】

  让“天使”走出自己的世界 需要你我接受全纳理念

  对自闭症患儿的干预康复,其最终目的就是让他们融入社会。因此,在上周末,河南商报联合河南省儿童心理行为中心、郑州市公交二公司举办了一场“天使踏春”公益活动。

  3月30日上午10点,郑州市中原路京广路公交站,一辆系着蓝丝带的9路公交车缓缓进站,在河南省儿童心理行为中心康复教育人员及志愿者的指引和辅助下,10名自闭症儿童有秩序地上车,且每个人上车后,还都将手中的1元钱投进了9路公交车的钱币箱中。

  

  “坐公交、坐地铁我们都要买票,你投币就是在买票,只有买票了你才能上车,明白吗?”听到该中心康复教育李老师的话,5岁的小明(化名)认真地点了点头。

  从中原路京广路一路向东,在前往紫荆山公园的路上,每到一个站点,郑州公交二公司9路公交车司机李超就会打开双闪进站停车。“我们希望还原真实的生活场景,让他们明白坐公交就是有人上车有人下车。”李老师说着,又开始给车上的自闭症患儿讲课。

  

  当天“天使踏春”活动中,还有20名自闭症患儿乘坐地铁1号线,前往碧沙岗公园和郑州会展中心。“天使”们所到之处会引来市民驻足和疑问,而这时,有志愿者就去给市民作解释。

  “我们希望让社会公众近距离地了解自闭症儿童,也让自闭症儿童在课堂上学到的知识得到实际应用。”段桂琴说,自闭症患儿融入社会不仅需要专业的康教机构和人员,也需要社会公众具有全纳意识,“去接受他们的特殊,去包容他们的固执,甚至给他们提高庇护性就业。”

 
 
 

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