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慢粒白血病治疗突破耐药困境,助力患者回归生活

放大字体  缩小字体 发布日期:2022-09-23  浏览次数:21106
核心提示:9月22日,由北京新阳光慈善基金会主办的续立新生 共向未来2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会在北京、武汉等多地举办。会议不仅对国内慢粒白血病最新治疗进展与规范化用药进行了分享和总结,发布了《成人慢粒白血病患者回归社会手册》,还在全国多个城

9月22日,由北京新阳光慈善基金会主办的“续立新生 共向未来”2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会在北京、武汉等多地举办。会议不仅对国内慢粒白血病最新治疗进展与规范化用药进行了分享和总结,发布了《成人慢粒白血病患者回归社会手册》,还在全国多个城市开展义诊、面对面及线上患教活动,助力慢粒患者回归正常生活。

慢粒(CML)是慢性粒细胞白血病的简称,也称慢性髓细胞白血病,是慢性白血病中最常见的一种类型,在成人白血病中约占15%。听到白血病这三个字,不少人下意识就会想到难治,但事实上,随着第三代药物的出现,慢粒治疗从靶向治疗迈向了精准治疗时代。“越来越多的患者受益于新药物和新治疗手段,超过90%的慢粒患者的生存期已经能够接近正常人。”北京大学血液病研究所所长黄晓军教授说道。

“慢粒病人其实都能够在保证生存和良好生活质量的同时,回归正常的工作和生活,这是医生最大的欣慰,也是人类战胜疾病的巨大的成功。”北京大学人民医院江倩教授补充道。

正确看待慢粒患者,专家呼吁社会各界共同关注

大会期间,《关爱患者 回归社会》论坛成功召开。华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授、陆军军医大学附属新桥医院文钦教授、南京医科大学第一附属医院朱雨教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院刘敏杰护士长以及患者代表,就慢粒耐药医学科普、疾病管理、以及社会各界助力慢粒患者归回社会等方面进行了深度探讨。

《关爱患者 回归社会》论坛

在交流过程中,专家表示,虽然耐药患者在慢粒患者中占比不大,但是耐药患者的治疗难度、经济负担、心理负担都比普通患者更重。因此,要给予耐药慢粒患者更多的关注、关爱与关怀,从多个方面完善慢粒患者回归生活与工作的基础配套设施。

与此同时,论坛强调要做好大众科普工作,让更多人正确看待慢粒。帮助慢粒患者回归社会,是整个慢粒治疗过程的最终“目的地”。社会各界要从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求,进一步改善患者生存质量,给予他们更多的包容与接纳,帮助他们更好地融入社会。

“今年大会的主题是‘续立新生,共向未来’,希望通过公众的共同聚焦,在医学科学的不断进步下,助力慢粒患者回归社会,迎接美好的未来。”中国医学科学院血液病医院王建祥教授表示。

华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授强调:“希望通过此次大会,让更多人深入了解慢粒,熟知慢粒诊疗现状并走进慢粒患者群体。在助力患者回归正常生活的过程中,帮助他们重新创造社会价值。”

慢粒治疗迎来最新进展,规范用药助力突破“耐药”困局

酪氨酸激酶抑制剂(TKI)是目前治疗慢粒的首选用药,随着TKI的广泛应用,慢粒患者的生存期已经接近同龄正常人,慢粒也已经从血液肿瘤性疾病转化成类似于高血压、糖尿病之类的慢性疾病,但仍有患者存在耐药问题。BCR-ABL激酶区突变是导致TKI治疗后耐药的重要机制之一,其中T315I突变最为常见,发生率高达25%左右,且对以往一代、二代TKI药物均耐药。

近年来,慢粒的治疗方式与用药方案在不断创新。对耐药患者进行随访监测和突变检测,实现对慢粒的长期规范化管理,有力地提升了治疗水平和成效。而随着中国本土创新的第三代TKI药物奥雷巴替尼的出现,慢粒治疗的耐药困局从根本上被打破。针对T315I突变的慢粒患者,在临床治疗方面拥有了最新的用药选择。

《回归社会手册》发布,为慢粒患者打造有力“武器”

为更好地服务慢粒患者及家属,提高慢粒患者群体的生活质量,关注慢粒患者回归工作,在慢粒大会上, 《成人慢粒白血病患者回归社会手册》正式发布。手册分为“日常护理”“就业”“亲密关系”“心理健康”四部分内容,以患者回归社会面临的切实问题为出发点,借助临床医生、人力资源管理师、心理咨询师等各领域专家,为慢粒患者提供积极有益的指导。

新阳光秘书长刘正琛介绍手册

在随后召开的《慢粒药物价值和社会价值》论坛上,河南省肿瘤医院张龑莉教授、中山大学药学院宣建伟教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院邹萍教授、社会工作师范心玥女士以及患者代表,围绕慢粒患者的负担、TKI带来的慢粒治疗变化、患者回归的临床价值、经济价值与社会价值等话题各抒己见。

论坛指出,在规范化慢病管理阶段,回归工作继续发光发热是大部分患者的选择。慢粒患者回归正常生活不仅意味着其本人获得新生也对有关慢粒的医学研究发挥重要意义和作用。TKI的出现让慢粒治疗步入正轨,变成了可控可治的慢性疾病,慢病患者回归工作和生活所创造的社会价值不容忽视。

大会当天还发布了患者故事纪录片《希望的力量Ⅱ》,并举办慢粒患者故事线上展。通过照片和视频的形式,展示慢粒患者从确诊、就医、用药到回归社会正常生活的历程,呈现慢粒患者在对抗疾病过程中的付出与收获。此外,还开展了许多精彩的慢粒患者歌舞演出,展现出回归社会之后的独特风采和全新生活风貌。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛分享道:“在过去的20年里面,每一位患者、患者的家属和我,一起目睹了医学科技的进步。随着治疗效果的提升,很多患者也重新回归了工作、回归了生活,很多患者继续的工作为社会创造了价值,也有很多患者组建了家庭。多年来,我们联合社会各界的力量,共同关注慢粒的治疗进展和患者的全新生活。新阳光也会持续帮助慢粒患者这一群体,期待越来越多人能够参与到关注慢粒患者的实际行动当中,助力慢粒患者在新的工作岗位创造更多的社会价值。”


 
 
 

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