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9·22国际慢粒日|慢粒人可以和正常人一样

放大字体  缩小字体 发布日期:2023-09-20  浏览次数:20670
核心提示:慢性粒细胞白血病简称慢粒,是人们的第9号和22号染色体发生相互易位而导致的。所以,每年的9月22日被定为国际慢粒日。如果你看过电影《我不是药神》,那么其实已经相识过了慢粒。这部电影的原型人物是2002年确诊慢粒,当时靶向药品每个月的药费高达2万,而不
慢性粒细胞白血病简称“慢粒”,是人们的第9号和22号染色体发生相互易位而导致的。所以,每年的9月22日被定为“国际慢粒日”。

如果你看过电影《我不是药神》,那么其实已经相识过了“慢粒”。这部电影的原型人物是2002年确诊慢粒,当时靶向药品每个月的药费高达2万,而不得不选择便宜的印度药。而回到20年后的今天,国家医疗制度不断完善,治疗慢粒的靶向药纳入医保,大大减轻了“战友”的经济负担,电影中慢粒战友的生存状况已成为过去。



你是不是会好奇为什么叫“战友”?

“战友”是河南省肿瘤医院张龑莉主任对慢粒患者的称呼,也是为了鼓舞大家战胜慢粒的信心。

不信你看,这位最早停药的勇敢战友——小希。

小希说,2007年的情人节没有鲜花、礼物,却在医院里骨穿、抽血,也是在那天确诊了慢粒。刚开始,她和大多数战友一样,惊慌、恐惧,不知道生命的尽头还有多远。但转念,路上有风有雨是常态,内心需向光明。小希决定勇敢面对慢粒,她一边治疗,一边查找慢粒相关知识,并主动加入张龑莉主任的战友群。一年后,小希的融合基因转阴。

她开心不已,“慢慢变老”这简单的心愿,从确诊时心想的奢望变成了现实。



小希经常向其他战友们讲,一定要配合医生规范治疗,定期监测,别让慢粒打败了我们。确诊第6年,小希意外怀孕,张龑莉主任和妇产科医生在根据既往规范服药和定期监测的结果(达到深度分子学缓解)下,决定让小希停药。不出意外,可爱的孩子健康出生。至今,小希已经停药成功10年。

小希的停药,是张龑莉主任深思熟虑后的首次里程碑胜利,但这个胜利是阶段性的,停药的战友还必须遵从医嘱定期监测,以防复发。截至目前,张主任管理慢粒战友尝试停药人数已达260余位,在国内处于领先位置。

张主任经常向刚确诊的战友说道:“慢粒并不可怕,你们的预期寿命和正常人一样。”张主任不仅定期向战友们科普慢粒知识,还建立了一个超过2000人的互助组织“慢粒军团”。在群里,战友之间互相答疑解惑、支持鼓励。另外,张主任会抽空在周末组织战友们参观红色景区、爬山、跑马拉松、拥抱大自然等等,每次活动都让大家更加有力量、更加团结友爱、更加不畏慢粒。累计今年,已组织线上河南省癌症基金会“愈白杯”慢粒科普活动8场,每场点击率达4万-6万,线下科普活动(唐山、南阳、许昌、平顶山、驻马店、三门峡、济源、开封)8场,户外活动(许昌、新乡、鹤壁)3场。

在国际慢粒日来临之际,今年9月17日,张龑莉主任再一次带领慢粒军团赴河南鹤壁,举办慢粒知识大奖赛。战友们不仅领略了鹤壁的自然风光,在慢粒知识大奖赛中更是大放光彩,收获颇丰。2天的行程下来,战友直言:“张教授辛苦了 !这两天我们学习了很多慢粒的知识 ,使我们在无尽的黑暗中看到了光明 ,未来的人生是美好的,是幸福的 !……”

在2001年前,慢粒还是“治不治,3年半”,大多数患者到3年半就会加速急变,危及生命。2001年,随着世界上第一个的靶向治疗药物伊马替尼的出现彻底改变了慢粒的自然病程,使慢粒变成了一种可治愈的慢性恶性肿瘤。如今,在慢粒的TKI时代下,10年生存率可达85%—90%,无治疗缓解生存(停药)成为长期治疗目标。

张主任想叮嘱广大慢粒战友,慢粒是白血病中幸运的一种,但务必做到按时按量服药与定期监测,这样才能减低疾病进入加速、急变期的风险,而维持在慢性期良好的治疗效果。

慢粒,曾经的不治之症,如今已实现了从绝望到希望的转变,成为了一种可控制的慢性疾病。这一成功的“进化史”,不仅见证了医学技术的力量,更证明了人类对生命的坚持和勇往直前的决心。让我们为慢粒战友的勇敢与坚韧喝彩,为医学界的努力与进步点赞。

原来,慢粒,没那么可怕。

战友,我们也可以和正常人一样! (张龑莉 赵慧芳)
 
 
 

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