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豫发·锦荣公益社暖冬圆梦行——“100米的马拉松”是他们的奢望

放大字体  缩小字体 发布日期:2020-01-09  作者:河南商报记者 韩忠林/文 受访者供图  浏览次数:64355
核心提示:100米,对于正常人来说,跑下来很简单。然而对于走路都很艰难的DMD(杜氏进行性肌营养不良)患儿来说,这段距离无异于一场马拉松。今年年初,洛阳举行了一场特殊的马拉松,帮10多名患儿实现了奔跑梦。不能决定孩子生命的长度,但他们要决定孩子生命的宽度。面
100米,对于正常人来说,跑下来很简单。然而对于走路都很艰难的DMD(杜氏进行性肌营养不良)患儿来说,这段距离无异于一场马拉松。

今年年初,洛阳举行了一场特殊的马拉松,帮10多名患儿实现了奔跑梦。


不能决定孩子生命的长度,但他们要决定孩子生命的宽度。面对病魔,这些DMD患儿家长始终不肯放弃希望。而他们所追求的,或许仅仅是多参加一场马拉松,让孩子多奔跑一次。

【暖心】

一场100米的马拉松帮10多名孩子实现奔跑梦

奔跑,是人生的一种本能,当人们遇到危险时,可以通过奔跑化险为夷;奔跑,是人生的一种态度,当人们遇到挫折时,可以通过奔跑坚定信念;奔跑,是生命的一种常态,尽管它会让人们感到疲倦,但却帮助人们一次次冲向终点。

也正是因此,一场奔跑是很多DMD患儿的梦想。今年1月1日,10多名孩子的梦得以实现。

那天,洛阳市举办了元旦长跑暨半程马拉松赛。正赛开始前,特意为10多名DMD患儿举办了一场特殊马拉松。

这场马拉松,全程只有100米,10多名孩子,有的坐着轮椅,有的坐着折叠小车,还有的没有借助任何工具,他们在爸爸妈妈和志愿者的帮助与鼓励下,完成了比赛。


100米,对于博尔特来说,只需要9秒多。对于大多数人来说,只需要十多秒。但对于走几十米就肌肉酸疼,甚至根本无法走路的DMD患儿来说,这无异于一场马拉松。

“看着孩子们一个个完成了比赛,我真的很感动。”洛阳市民李俊,是这场活动的发起人,她4岁的儿子就是10多名参赛患儿之一。

“孩子经常问我,为什么自己不能跑步,为什么自己走路和别人不一样。”李俊说,她就是想要通过这场马拉松,让孩子知道,他也能和别人一样奔跑。“还想让孩子知道,无论什么时侯,有爸爸妈妈在,不怕。”

比赛结束后,10名提前报名的患儿,获得了主办方颁发的金牌。这对孩子们来说,无疑是最大的鼓励。“我家孩子把奖牌挂在胸前,好几天都没摘掉,还特意拿到学校去给老师和同学们看。”参赛患儿天天的父亲石磊说。


【几个坚强的家庭】

A.儿子确诊那天 她在北京医院门口嚎啕大哭

李俊原本是一名优秀的运动员。几年前,她选择退役,回到老家洛阳成家立业。2015年7月,帅气的儿子敦敦出生,给这个家庭带来了无限欢乐。

然而,好景不长,仅仅过去半个月,孩子身体就出现异常。从此拉开了这个家庭与DMD抗争的序幕。

尽管早在半年前,就已经通过基因筛查的方法,基本确定敦敦患有DMD。2017年春节前后,李俊还是抱着最后一丝希望,前往北京为孩子诊断。

当医生再次确认敦敦的病情后,李俊这个坚强的女子,在北京一家医院门口号啕大哭。“全国最好的医院都治不了我儿子的病,这可怎么办?”

李俊回忆,那个时候,脑袋里一片灰暗,甚至出现轻生的念头。支撑她回到洛阳的信念,是每次回家时,敦敦都会可爱地说一声“妈妈,你回来了。”

因为患有特殊的疾病,敦敦的一切都变得比正常孩子困难许多。

李俊回忆,2019年8月,敦敦原本所在的幼儿园拆迁,只能再找新的幼儿园上学。

“我们当时找了9家幼儿园,都不肯收,直到第10家的老师,觉得敦敦原本就不幸,应该得到更多关照。”李俊说,那段日子里,每去一家幼儿园,敦敦都很高兴,但结果却很失望。

“我们回来的路上,他总是躲在车后边偷偷哭泣。问他为啥哭,他说是不是别的孩子不喜欢他。”说到此处,李俊几度哽咽。

如今的敦敦,尽管才4岁多,可是每天都要进行两三个小时的康复训练。尤其是最近两个月,每天需要进行20分钟斜板训练,过程非常痛苦。

“妈妈,我坚持不下去了。妈妈我好疼。”由于年龄还小,训练中的敦敦,难免会哭泣。每当此时,李俊都会偷偷抹掉自己眼角的泪水,转过头假装坚强地勉励敦敦。“你想不想坐轮椅,不想的话就得坚持下去。”

令李俊欣慰的是,敦敦非常懂事,每次得到勉励后,尽管依旧因为疼痛而忍不住哭泣,但都咬着牙完成斜板训练。

B.孩子坐上轮椅那天 她永远无法忘记

和李俊相似,鹤壁市民寿女士13岁的儿子文杰同样患有DMD,这个家庭同样没有放弃希望。

在寿女士的印象里,参加这次马拉松前,儿子最后一次奔跑,已经是8年前的事了。

“2012年的儿童节,学校组织活动,别的孩子都在跑,文杰就跟着跑,可他跑一段摔一跤,非常吃力。”寿女士介绍,也是在2012年,文杰被确诊患有DMD。

“刚得知孩子患有这个病时,对整个家都是晴天霹雳。”寿女士说,作为父母,至少应该把能给的全部都给孩子。

对于DMD患儿来说,很多都会随着行动能力衰减而不得不用上轮椅。文杰坐上轮椅的那一天,寿女士永远忘不掉。

2018年8月,文杰的病情已经到了不得不使用轮椅的地步。北京一个DMD患儿家属组织为文杰捐献了一台电动轮椅。

犹豫再三,寿女士还是决定告诉文杰,他需要适应轮椅。“那个时候孩子一直在哭,他说他不想坐轮椅。可是不坐能怎么办呢?”

女子本弱,为母则刚。由于长年服用激素产生副作用,文杰现在已经有110多斤重。然而,上厕所,上下楼梯等很多事情,单靠轮椅无法完成。这个时候,寿女士就会用背或者抱的方式,帮助文杰。

110多斤的重量背得动,抱得动吗?寿女士说,自己已经习惯了。

C.他不仅没有放弃自己的孩子 还组建家属群鼓励其他人

石磊有两个孩子,大儿子上初中,小儿子天天确诊患有DMD。

“我儿子经常天真地说,长大后自己也要去哥哥的学校上学。每次听到这句话,我都心如刀绞。”石磊说,为人父母,虽然心里痛苦,但还是要给孩子树立好榜样,要勇敢面对。

值得一提的是,这个坚强的父亲,非但没有放弃自己的孩子,还组建了洛阳地区DMD患儿家属群。

“我这样做,一方面是想坚定家长们的信心,另一方面是想让大家正确认识DMD。”石磊说,他认识的一些患儿家长,对DMD很是忌讳,生怕别人知道自己家孩子患有这种病,从而一定程度上耽误了康复训练。

如今,石磊每年都会组织一些活动,让DMD患儿家属团结起来,共同抵抗病魔。


“我儿子喜欢画画,我专门给他报了培训班。”石磊说,他希望帮孩子培养一种兴趣爱好,让孩子形成积极向上的人生态度。他也希望,更多的DMD患儿和家庭,能够从阴影中走出来,勇敢地面对生活。

【愿望】

想让孩子们在郑州也能参加一次马拉松 重新奔跑一次

“我的孩子长度比不过别的孩子,我要让孩子的宽度大于别的孩子。”李俊说,按照医生的介绍,DMD患儿的生命,大多会在20岁前走向终点。但是她要让孩子有限的生命,焕发出更多色彩。

“我们每年带孩子去两个城市,想要让他看看祖国美好的土地。”李俊说,2018年去的西安和厦门,2019年去的珠海和广州,今年去桂林和三亚。

“敦敦第一次坐飞机时的兴奋,第一次坐高铁时的惊奇,第一次坐游轮时的欢呼……我都记得一清二楚。”李俊说。

“无法决定生命的长度,但能决定生命的宽度。”这句话是很多DMD患儿家长共同的信念。孩子虽然不幸,但这些家长们始终没有放弃希望。这种坚持也并非一无所获。

石磊说,他通过国外的朋友了解到,天天的病,美国已经有治疗的药物。“我听说每年的治疗费用是30万美元,一般家庭肯定负担不起。虽然迎来了希望,但感觉对大多数家庭来说,还是比较渺茫。但我相信我们国家也能造出来。”

石磊的心声得到了李俊的认可。“我儿子当年确诊时,医生拉着我的手说,别放弃希望。”李俊说,医生的叮嘱,她至今坚信不疑。她盼望着、等待着、期待着那天的到来。

“这次的马拉松比赛,我特意从郑州带着孩子去参加了。”郑州DMD患儿亚鹏的父亲司先生说,他有一个心愿,想让孩子在郑州也能参加一场类似的马拉松,从而让更多人关注到这个群体。


“这不是我一个人的想法,我所在的郑州DMD患儿家属群里,很多人有这个想法。”司先生说。

这个愿望也得到了李俊、石磊、寿女士等患儿家长的认可。他们纷纷表示,如果郑州举办马拉松,也想要参与进来,让孩子们再奔跑一次。

对于这个朴素的愿望,有组织愿意提供帮助吗?如果愿意,欢迎联系河南商报记者,联系电话:0371-86088666。
 
 
 
 

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